Resumen
La pandemia de COVID-19 ha provocado cambios sin precedentes en la atención y cuidado de las personas enfermas y en el tratamiento de los cuerpos difuntos. Este artículo analiza las experiencias del personal sanitario de hospitales y residencias de mayores, así como de familiares de personas que fallecieron durante los primeros meses de la pandemia en Barcelona (España). El aislamiento, el miedo al contagio y la carencia de infraestructuras biomédicas, profesionales sanitarios, equipos de protección y recursos materiales propiciaron una resignificación de los cuidados paliativos y de las prácticas de duelo. En este artículo contribuimos a la comprensión de los efectos de la pandemia en el acompañamiento a los procesos de enfermedad y muerte. Proponemos para ello el concepto de “acompañamiento paliativo”, el cual permite analizar la atención biopsicosocial adaptada a las circunstancias. Mediante un enfoque etnográfico y a través de las narrativas del personal sanitario y de parientes, se comprueba cómo la prohibición de las visitas y la interrupción de los rituales de muerte y duelo habituales dieron paso a nuevas prácticas de atención, comunicación y ritualización. Sin embargo, estas no lograron apaciguar los sentimientos de abandono e indignación de quienes fueren testigos de la soledad de los enfermos o de aquellos que no pudieron despedirse de sus seres queridos y vieron eliminados o postergados sus ritos funerarios.
Citas
Araujo, M., García, S. y García, E. B. (2021). “Abordaje del duelo y la muerte en familiares de pacientes con COVID-19: revisión narrativa”. Enferm. Clín., 31, 112 -116. 10.1016/j.enfcli.2020.05.011.
Aries, P. (2005). Historia de la muerte en Occidente. Desde la Edad Media hasta nuestros días. Madrid: El acantilado.
Balmer, D. G., Frey, R., Gott, M., Collier, A., y Boyd, M. (2020). “A Place to Live and to Die: A Qualitative Exploration of the Social Practices and Rituals of Death in Residential Aged Care”. OMEGA - Journal of Death and Dying, 85(1), 38-58 <https://doi.org/10.1177/0030222820935217>.
Boerner, K., Burack, O. R., Jopp, D. S. y Mock, S. E. (2015). “Grief after patient death: direct care staff in nursing homes and homecare”. J. Pain Symptom Management, 49(2),214-22. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2014.05.023.
Bone, A. E., Gomes, B., Etkind, S. N., Verne, J., Murtagh, F. E. M., Evans, C. J. y Higginson, I. J. (2018). “What is the impact of population ageing on the future provision of end-of-life care? Population-based projections of place of death”. Palliat Med. 32 (2), 329-336. doi: 10.1177/0269216317734435.
Global Preparedness Monitoring Board (2019). A world at risk. annual report on global preparedness for health emergencies. Geneva: World Health Organization. <https://www.gpmb.org/annual-reports/overview/item/2019-a-world-at-risk>.
Broad, J. B., Gott, M., Kim, H., Boyd, M., Chen, H. y Connolly, M. J. (2013). “Where do people die? An international comparison of the
percentage of deaths occurring in hospital and residential aged care settings in 45 populations, using published and available statistics”. Int J Public Health, 58 (2), 257-67.
Caduff, C. (2015). The Pandemic Perhaps: Dramatic Events in a Public Culture of Danger. Berkeley: University of California Press.
Casas, C. (2017). PADES (Programa d’Atenció Domiciliària; Equips de Suport). “Atenció domiciliària al final de la vida: el privilegi de la proximitat”. Revista de Treball Social, 210, 69-80.
Caswell, G., y O’Connor, M. (2019). ““I’ve no fear of dying alone”: exploring perspectives on living and dying alone”. Mortality, 24(1), 17-31. <https://doi.org/10.1080/13576275.2017.1413542>.
Chapman, M., Russell, B. y Philip, J. (2020). “Systems of care in crisis: The changing nature of palliative care during COVID-19”. Bioethical Inquiry, 17(4), 761–765. .
Clavandier, G. (2004). La mort collective: Pour une sociologie des catastrophes. Paris: CNRS Éditions.
Comas d’Argemir, D. (2014). “Los cuidados y sus máscaras: Retos para la antropología feminista”. Mora (Buenos Aires), 20(1), 00. Recuperado el 27 de febrero de 2023, de <http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1853-001X2014000100005&lng=es&tlng=es>.
Consuegra, M. y Fernández, A. (2020). “La soledad de los pacientes con COVID-19 al final de sus vidas”. Rev. Bioética y Derecho, 50, 81-98.
Cottrell, L. y Duggleby, W. (2016). “The ‘good death’: An integrative literature review”. Palliat Support Care, 14 (6), 686–712. <https://doi.org/10.1017/S1478951515001285>
Cruces, F., Díaz de Rada, A., Velasco, H. M., Fernández, R., Jiménez de Madariaga, C. y Sánchez, R. (2002). “Trust, cosmetics or suspicion?
Users, a multi-sited ethnography of the relationships between systems, and institutions and users in six Spanish expert systems”. Focaal - European Journal of Anthropology, 40, 35-49.
Deusdad, B. (2020). “COVID-19 y la Crisis de las Residencias de Mayores en España: Edadismo y Precariedad”. Research on Ageing and Social Policy, 8(2), 142-168. <http://10.4471/rasp.2020.5598>.
Erquicia, J., Valls, L., Barja, A., Gil, S., Miquel, J., Leal, J., Schmidt, C., Checa, J. y Vega, D. (2020). “Emotional impact of the Covid-19
pandemic on healthcare workers in one of the most important infection outbreaks in Europe”. Med Clin (Barc), 155(10), 434-440. doi: 10.1016/j.medcli.2020.07.006.
Douglas, M. (2007). Pureza y peligro: Un análisis de los conceptos de contaminación y tabú. Buenos Aires: Siglo XXI.
Elias, N. (1987). La soledad de los moribundos. Madrid: Fondo de Cultura Económica.
Foucault, M. (2002 [1976]) Defender la sociedad. Curso del Colegio de Francia (1975-1976). F. C. E. Mexico.
Fox, R. (1981). “The sting of death in American society”. Social Service Review, 55 (1).
Fradejas, I., Lubbers, M. J., García, A., Molina, J. L. y Rubio, C. (2020). “Ethnographies of the coronavirus pandemic: Empirical emergency and social resignification”. Perifèria, revista de recerca i formació en antropologia, 25(2), 4-21, <https://doi.org/10.5565/rev/periferia.803>.
Gelo, F. (2004). “Dying alone with the TV”. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 21(3): 167-168.
Horsfall, D., Noonan, K. y Leonard, R. (2012). “Bringing our dying home: how caring for someone at end of life builds social capital and develops compassionate communities”. Heal Sociol Rev, 21(4), 373–382. DOI: 10.5172/ hesr.2012.21.4.373.
Kellehear, A. (2013). “Compassionate Communities: end of life care as everyone’s responsibility”. Q. J. Med., 106 (12), 1071-1075.
Lynteris, C. (2016). Ethnographic Plague: Configuring Disease on the Chinese-Russian Frontier. Cambridge: Palgrave Macmillan.
Mercadal, J., Ferrer, E. y Fradejas, I. (2022). “Palliative Accompaniment: Biomedical and Social Resignification of Dying during the COVID-19 Pandemic”. Mortality, 27 (4): 443–58. <https://doi.org/10.1080/13576275.2022.2107797>.
Moreras, J., Tarrès, S., Moral, D., Gil, P., y Solé, A. (2020). “Muerte colectiva y covid-19: apuntes para el debate” Revista Andaluza de Antropología, 19, 109–116. <https://doi.org/10.12795/raa.2020.19.06>.
Palacios, D., Fernández, R., Ortega, A., Fernández, A., Bautista, O., Rodrigo, O., Arnau, J. y Lizcano, Á. (2021). “Long-Term Care Facilities
and Nursing Homes during the First Wave of the COVID-19 Pandemic: A Scoping Review of the Perspectives of Professionals, Families and Residents” Int J Environ Res Public Health. 18 (19), 10099. <https://doi.org/10.3390/ijerph181910099>.
Parker, D. (2011). “Residential Aged Care Facilities: Places for Living and Dying”. Cultural Studies Review, 17 (1), 31-51. https://doi.org/10.5130/csr.v17i1.1972.
Planella, J. (2016). Acompañamiento social. Barcelona: Editorial UOC. Prat, R. (2020). “Reflexiones etnográficas desde la trinchera de una unidad de cuidados intensivos en tiempos de coronavirus: Antimiedos y communitas en momentos de crisis”. En S. Evangelidou y A. Martínez , (Eds.). Reset: Reflexiones antropológicas ante la pandemia de COVID-19 (pp. 37–40). Publicacions de la Universitat Rovira i Virgili. <https://doi.org/10.17345/9788484248705>
Rich, A. (2014). “Pathologizing suffering and the pursuit of a peaceful death”. Camb Q Healthc Ethics, 23(4),403-16. doi: 10.1017/S0963180114000085.
Robben, A. C. G. M. (Ed.). (2004). Death, Mourning, and Burial: A Cross-CulturalReader. Oxford: Blackwell.
Saunders, C. (1964) “Care of patients suffering from terminal illness at St Joseph’s Hospice, Hackney, London”. Nursing Mirror, 7-10.
Seale, C. y Van der Geest, S. (2004). “Good and bad death: Introduction”. Social Science & Medicine, 58 (5), 883-885.
Seale, C. (1995). Dying alone. Sociology of Health and Illness, 17(3), 376–392.
Simard, J. (2019).”L’amnésie ? Quand le soin palliatif ouvre de nouveaux chemins pour le contrôle des personnes mourantes”. En J. Moreras (Ed.), Socio-antropología de la muerte. Nuevos enfoques en el estudio de la muerte (pp. 57–76). Universitat Rovira i Virgili. <https://doi.org/10.17345/9788484245469>.
Snowden, F. M. (2019). Epidemics and society: From the Black Death to the present. New Haven and London: Yale University Press.
Solnit, R. (2020). Un paraíso en el infierno. Capitán Swing Libros, S.L.
Thomas, L. V. (1993). Antropología de la muerte. México: Fondo de Cultura Económica.
Timmermans, S. (2005). “Death brokering: Constructing culturally appropriate deaths”. Sociology of Health & Illness, 27(7): 993–1013 <https://doi.org/10.1111/j.1467-9566.2005.00467.x>.
Tort, G., Álvarez, B., Galbany, P., Subías, M., Vázquez, E., Marre, D., y Romeu, M. (2021). “Front line nurses’ responses to organizational changes during the COVID-19 in Spain. A qualitative rapid appraisal”. Journal of nursing management, 00, 1-9. <https://doi.org/10.111/jonm.13362>
Turner, V. (1980). La selva de los símbolos: Aspectos del ritual ndembu. Mexico: Siglo XXI.
Turner, V. (1988). El proceso ritual. Taurus.
Van Rooyen, D., Laing, R. y Kotzé, W. J. (2005). “Accompaniment needs of nursing students related to the dying patient”. Curationis, 28(4), 31-9. <https://doi.org/10.4102/curationis.v28i4.1009>.
Van Gennep, A. (1986). Los ritos de paso. Madrid: Taurus.
Watkins, M. (2015). “Psychosocial Accompaniment”. Journal of Social and Political Psychology, 3(1): 324-341. <https://doi.org/10.5964/jspp.v3i1.103>.
WHO (OMS). (2020). Palliative care. <https://www.who.int/news-room/factsheets/detail/palliative-care.>
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-CompartirIgual 4.0.
Derechos de autor 2023 Revista Internacional de Organizaciones